La semaine dernière, Kourtney Kardashian Barker, qui est enceinte de son premier enfant avec son mari rockeur Travis Barker, a partagé qu’elle avait subi une “chirurgie fœtale urgente” et a crédité les médecins d’avoir “sauvé la vie de notre bébé”. La star de télé-réalité n’a pas expliqué pourquoi la procédure in utero était nécessaire, bien que la chirurgie fœtale soit utilisée pour traiter un certain nombre de problèmes de santé.
Qu’est-ce que ça fait de porter un enfant qui a besoin d’une chirurgie fœtale ? Deux familles partagent leurs expériences émotionnelles tandis qu’un expert explique en quoi consiste la procédure.
Qu’est-ce que la chirurgie fœtale ?
La chirurgie fœtale fait référence à une procédure pratiquée sur un bébé à naître ou un fœtus alors qu’il se trouve dans l’utérus. Dr. Magdalena Sanz Cortes, chirurgienne fœtale au Texas Children’s Pavilion for Women, a déclaré à Yahoo Life que la chirurgie fœtale n’est “pas si courante”, mais parce que “les indications chirurgicales sont si hétérogènes” ou mixtes, il est difficile de déterminer combien de patients réellement. le subir. La raison la plus courante de la chirurgie fœtale est le traitement du syndrome de transfusion gémellaire, une condition rare de grossesse dans laquelle le placenta partagé par des jumeaux identiques ne fonctionne pas de manière uniforme, de sorte qu’un jumeau a un excès de liquide et l’autre pas. assez. Sans chirurgie fœtale, « les bébés mourront ou subiront des dommages permanents », explique Cortes.
Un autre exemple de situation « vitale » pouvant impliquer une chirurgie fœtale est l’anémie fœtale, où un bébé dans l’utérus a besoin de toute urgence d’une transfusion sanguine. Cependant, certaines interventions fœtales ne sont pas considérées comme salvatrices, note Cortes. Par exemple, les bébés atteints de spina bifida peuvent subir une intervention chirurgicale in utero pour réparer leur moelle épinière.
« Nous ne sauvons pas la vie de ces bébés, mais nous espérons leur donner une meilleure qualité de vie, de meilleures possibilités de marcher seuls lorsqu’ils seront plus âgés », dit-elle par exemple. “Nous utilisons donc le même terme,” chirurgie fœtale “, mais il existe différents types d’indications et différents objectifs.”
Les critères de chirurgie fœtale sont « peu restrictifs » lorsque la vie d’un bébé est en jeu. “S’il s’agit d’une procédure qui sauve des vies, nous devrions simplement la faire”, déclare Cortes. “Peu importe que la mère ait un problème de santé ou qu’il y ait un risque d’accouchement prématuré… Si vous ne faites pas l’opération, les bébés mourront.”
Cependant, si la situation n’est pas une question de vie ou de mort, davantage de facteurs sont pris en compte avant que l’opération puisse avoir lieu. « Nous devons nous assurer qu’il s’agit d’un bon cas qui bénéficiera réellement d’une amélioration de la qualité de vie », explique-t-elle, soulignant que la chirurgie fœtale augmente le risque d’accouchement prématuré. “Donc, dans les cas de spina bifida, si la mère souffre d’une maladie fondamentale, nous ne proposerons pas cela. Si la mère a des antécédents d’accouchement prématuré, nous ne proposerons pas cela. Si le bébé présente plusieurs autres anomalies, même chose – nous ne le ferions pas… Nous devons nous assurer que c’est un bon candidat et que nous ne ferons pas plus de mal que de bien si c’est juste pour améliorer la qualité de vie. , nous allons tout mettre en œuvre et obtenez le patient immédiatement.
La chirurgie elle-même peut également varier. Certaines interventions chirurgicales qui sauvent des vies sont réalisées à l’aide de lasers et sont donc peu invasives et nécessitent peu de temps d’arrêt pour les patients. D’autres opérations peuvent être plus complexes ; par exemple, une réparation ouverte du spina bifida implique une incision plus grande que Cortes compare à une césarienne.
“J’étais juste en mode survie et je faisais ce que je devais faire pour mon enfant.”
Alors qu’Alisha Staten était enceinte d’environ 19 semaines, elle a appris que le bébé qu’elle portait souffrait de spina bifida. La mère pour la première fois a passé les semaines suivantes à rencontrer des médecins de l’hôpital primaire pour enfants d’Intermountain et de l’Université de santé de l’Utah et à faire des tests pour déterminer si elle était une bonne candidate pour une chirurgie fœtale.
«J’étais juste en mode survie et je faisais ce que je devais faire pour mon enfant», a déclaré à Yahoo Life Staten, qui vit à Idaho Falls, dans l’Idaho, mais qui a été soigné au Utah Fetal Center.
Le 6 avril 2021, exactement 24 semaines et deux jours après le début de sa grossesse, elle a subi la première chirurgie fœtale réalisée dans l’État de l’Utah. Elle et son bébé, une fille qu’elle et son mari nommeraient plus tard Abigail, avaient chacun leur propre équipe de spécialistes pendant l’intervention. Les médecins ont utilisé une échographie pour savoir exactement où se trouvait le bébé, puis ont ouvert l’utérus et le sac amniotique de Staten pour exposer la moelle épinière d’Abigail et effectuer une réparation ouverte. Alors que le bébé était par ailleurs immergé dans l’utérus, avec une solution saline chaude utilisée pour reconstituer le liquide amniotique, ses fesses et son dos ont été exposés pendant l’opération. Le 6 avril est donc devenu connu comme « l’anniversaire des fesses » d’Abigail.
Le véritable anniversaire d’Abigail est le 9 mai 2021, jour de la fête des mères. Environ une semaine et demie après l’opération, Staten a perdu son bouchon muqueux – la rupture prématurée de la membrane que Cortes a citée comme un risque pour la chirurgie fœtale – et a commencé à laisser échapper du liquide amniotique. Elle a passé le reste de sa grossesse à l’hôpital.
« Ce fut un long processus de guérison et c’était inconfortable », dit-elle à propos de cette période. « Il y a eu des moments où je pensais : Je ne peux plus le faire. Mon corps ne peut plus faire ça“.
Staten a duré jusqu’à la 29e semaine – une grossesse à terme dure 40 semaines – et a accouché d’Abigail par césarienne d’urgence. Elle est sortie de l’hôpital quelques jours plus tard, tandis que sa fille est restée à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) jusqu’au 23 juillet – sa date d’accouchement initiale.
Abigail, qui a une cicatrice en forme de cœur sur le dos suite à sa chirurgie fœtale, a maintenant 2,5 ans. Entre le spina bifida et la naissance prématurée, la fille de Staten a des problèmes de santé, tels que la mobilité et le contrôle de la vessie. “Il y a juste quelques choses auxquelles nous devons nous adapter… mais nous la rencontrons là où elle est et nous la traitons comme nous traiterions un enfant neurotypique de deux ans et demi”, a déclaré Staten. “Mais elle est drôle, elle est charismatique et il y a juste quelque chose en elle qui attire les gens.”
La chirurgie fœtale, ajoute-t-elle, « s’est avérée être la meilleure décision » qu’elle et son mari aient jamais prise. « Elle est heureuse, elle va bien. Oui, nous avons aussi nos revers. Mais la chirurgie fœtale lui a beaucoup apporté, et si c’était à refaire, je le ferais.
“Tout ce que vous pouvez faire pour sauver notre enfant, nous le ferons.”
L’obstétricienne Samantha et Joey Paris sont allées à Noël dernier pour leur examen anatomique. C’était un vieil ami de la famille. Il était donc facile pour le couple de Dallas de comprendre rapidement que quelque chose n’allait pas en regardant l’échographie.
“Il est très minutieux, mais joyeux et toujours joyeux”, a déclaré Joey à Yahoo Life. “Et quelques minutes après le rendez-vous, son visage est devenu blanc pâle et il a adopté un ton très calme.”
L’échographie a montré des signes d’épanchement pleural ou d’accumulation de liquide ; « ses poumons étaient complètement grillés et son corps était complètement rempli de liquide », explique Samantha, enceinte d’environ 23 semaines. Le bébé a reçu un diagnostic d’hydrops fetalis, une maladie potentiellement mortelle dans laquelle un excès de liquide peut provoquer une insuffisance cardiaque, et Samantha a dû subir une intervention chirurgicale fœtale à l’hôpital pour enfants du Texas à Houston en quelques jours.
“Ils nous ont simplement dit que la seule option était soit que vous ne puissiez rien faire, mais que vous perdiez probablement l’enfant très rapidement ou que vous ayez un enfant mort-né, soit que nous puissions réaliser cette opération et avoir les meilleures chances de sauver la vie de votre enfant”, explique Samantha. “Et nous avons dit : ‘D’accord, à quelle vitesse peux-tu le faire ?’ Même si c’était effrayant, c’était une évidence de dire : « Tout ce que vous pouvez faire pour sauver notre enfant, nous y participons, nous le ferons. » C’était définitivement un tourbillon, et je ne pense pas en avoir la moindre idée avant ce jour [fetal surgery] c’était même une chose.”
Même si le couple était enthousiasmé par les soins pratiques qu’ils recevaient, la situation était une évidence. Samantha a commencé le travail quelques heures après la première intervention chirurgicale, au cours de laquelle des shunts ont été placés dans la poitrine de son bébé pour soulager l’accumulation. “Nous étions tellement stressés… nous nous disions : ‘Ce n’est pas encore l’heure pour le bébé de naître, garde le bébé à l’intérieur'”, se souvient-elle. En raison de complications liées aux shunts, Samantha a dû subir des interventions chirurgicales supplémentaires et rester au lit pendant sa grossesse – déménageant temporairement chez ses parents à Houston. Samantha rendait visite aux médecins deux fois par semaine et faisait un total de 61 échographies.
Mais il y a aussi eu des moments forts. Malgré le risque d’accouchement prématuré, Samantha a atteint 39 semaines et a donné naissance à un petit garçon par voie vaginale. D’une manière ou d’une autre, le couple avait réussi à garder le sexe de leur enfant une surprise tout au long du processus, et ils l’ont nommé Richard Joseph Paris IV, ou “Archie” en abrégé. Après trois jours à l’USIN, la famille est retournée à Dallas.
Aujourd’hui âgé de 4 mois et demi, Archie s’est récemment fait retirer ses shunts et sera régulièrement surveillé pendant les premières années de sa vie.
A part ça, il vit simplement sa vie de bébé heureux : il mange, dort et fait caca comme n’importe quel autre bébé, dit Samantha. “C’est vraiment un cadeau et un miracle.”